Tristram Ingham, läkare och förespråkare för människor med funktionsvariationer, finner tillförsikt i Apples nya talhjälpmedel när framtiden är oviss

När Tristram Ingham presenterar sig börjar han ofta med en hälsning på maori innan han fortsätter på engelska. Han är från Nya Zeeland och hans röst är vänlig, mjuk och trygg. Han väljer sina ord med omsorg. Tristram är läkare, forskare och företrädare för människor med funktionsvariationer och orden är hans styrka.

Tristram Ingham har facioskapulohumeral muskeldystrofi (FSHD), som orsakar progressiv muskeldegeneration i ansiktet, skuldrorna och överarmarna. En sjukdom som till slut kan leda till att man förlorar förmågan att tala, äta på egen hand och i vissa fall blinka. Han började använda rullstol 2013 och på senare år har han märkt att hans röst har börjat förändras.

– Efter en lång dag har jag märkt att det blir allt svårare att tala, säger han och tänker tillbaka på en frustrerande händelse som inträffade nyligen. Jag skulle hålla en presentation på en konferens och samma dag insåg jag att jag inte skulle kunna hålla den på grund av min andning. Jag blev tvungen att hitta en ersättare, trots att det var jag som hade skrivit presentationen.

I framtiden kanske Tristram inte kommer att kunna använda rösten över huvud taget. – På ett yrkesmässigt plan är jag medveten om att det blir allt svårare för mig att använda rösten. När jag är trött blir jag mer tystlåten och det blir svårare att förstå vad jag säger, förklarar han och framhåller den kognitiva dissonansen av en fortskridande sjukdom. Men på ett mänskligt plan slår jag ifrån mig de tankarna, för vad kan man göra åt det?

I höstas presenterade Apple den nya funktionen Personlig röst som finns i iOS 17, iPadOS 17 och macOS Sonoma. Med Personlig röst kan användare som riskerar att förlora talförmågan skapa en röst som låter som dem genom att läsa upp en serie textuppmaningar och göra en 15 minuter lång ljudinspelning. Apple har länge legat i framkant för neural text-till-tal-teknik. Med Personlig röst kan Apple träna upp neurala nätverk helt och hållet på enheten för att göra framsteg med talhjälpmedel samtidigt som användarens integritet skyddas.

– Många människor med funktionsvariationer är försiktiga med att låta andra föra deras talan, berättar Tristram. Tidigare har vårdgivare och familjemedlemmar talat åt dem. Om man kan bevara en röst med teknikens hjälp kan det göra stor skillnad för människors självständighet och självbestämmande.

Tristram Ingham skapade sin personliga röst för Apples The Lost Voice, då han använde sin iPhone för att läsa upp den nya barnboken med samma namn som skapats för internationella funktionsrättsdagen. När Tristram testade funktionen för första gången blev han överraskad av hur enkelt det var att skapa en röst och hur lik den var hans egen.

– Det var verkligen okomplicerat, jag blev oerhört lättad, säger han och berättar om rösten som hördes från hans iPhone. Jag är så nöjd att få höra min egen röst och mitt sätt att prata, istället för en amerikansk, australiensisk eller brittisk röst.

Tal i realtid är ytterligare ett talhjälpmedel som Apple presenterade under hösten. Funktionen ger användarna möjlighet att skriva det de vill säga och få det uppläst med en egen personlig röst eller med en inbyggd systemröst. Användare med fysiska, motoriska och talmässiga funktionsvariationer kan kommunicera på det sätt som känns mest naturligt och bekvämt för dem genom att kombinera Tal i realtid med funktioner som Reglagestyrning och AssistiveTouch, som har alternativ för hur man interagerar med sin enhet genom att använda bara en tryckning.

– Teknik kan vara avgörande för att bevara en persons egen röst så att den låter naturlig, säger Blair Casey, Executive Director på den ideella organisationen Team Gleason. Organisationen ger stöd åt personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS), ytterligare en progressiv sjukdom som orsakar talsvårigheter hos var tredje person som får diagnosen. – – Rösten är en del av vår identitet, säger Casey. När sjukdomar som ALS hotar talförmågan kan verktyg som Personlig röst hjälpa den drabbade att fortsätta tala med sin unika röst.

– På Apple designar vi för alla, även människor med funktionsvariationer, säger Sarah Herrlinger, Senior Director of Global Accessibility Policy and Initiatives på Apple. Kommunikation är oerhört viktigt för oss människor och vi strävar efter att stötta icke-verbala användare och användare som riskerar att förlora talförmågan.

Personlig röst är bara ett av många verktyg som Tristram Ingham använder sig av för att kunna fortsätta göra det han älskar.

– Jag tänker minsann inte bara sitta hemma, förklarar Tristram Ingham. Jag arbetar, jag är volontär och jag vill kunna fortsätta bidra på ett meningsfullt sätt. Med teknikens hjälp kan jag göra det.

På det yrkesmässiga planet är Tristram Ingham bland annat känd för att ha gett upphov till den epidemiologiska strategin med en så kallad coronabubbla. Han föreslog den tidigt under pandemin som ett sätt att skydda människor med funktionsvariationer och försvagat immunförsvar och strategin kom att användas på bred front. Han är också ordförande i det nationella representativa organet för maorier med funktionsvariationer och rådgivare åt Nya Zeelands hälsodepartement. Dessutom är han Senior Research Fellow på medicinska fakulteten på University of Otago i Wellington.

Det viktigaste kanske ändå är att behålla en personlig kontakt med nära och kära, oavsett hur det är med rösten.

– Jag har tre barnbarn, berättar han. Jag älskar att läsa godnattsagor för dem. De kommer hit ganska ofta och sover över och de älskar sagor om havsmonster, tsunamier och sånt. Jag vill gärna kunna fortsätta att läsa sagor för dem.

– Man vet inget om framtiden, fortsätter han. Men när man har en så värdefull skatt – en taonga – tycker jag att man bör göra allt man kan för att bevara den.